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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是特賣一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，限定她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道紀念日禮物難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
今年供電亮出限電警戒紅燈後，經濟部長李世光今（ 10 ）日首度面對媒體作出回應。面對下台疑慮，李世光強調，對政務官來說每天都是任期最後一天，這不是他的考量重點。李世光並指出，歷經此次和平電廠電塔倒塌事件，將透過跨部會討論，強化台灣東部電網強韌度。
尼莎颱風吹垮花蓮和平電廠輸電鐵塔，讓限電警戒紅燈亮起。曾誓言今（ 2017 ）年夏天不閃紅燈的李世光首度面對媒體，談及供電情勢紓解，對下台聲浪是否鬆了一口氣？李世光強調，對政務官來說，每天都是任期最後一天，是否下台不是他的考量重點，這幾天思考的是如何把缺電問題趕快解決。
介紹李世光指出，供電情勢已比前幾天好轉，不過目前仍在持續努力中。他強調，從這次經驗發現台灣電網強韌度必須進一步加強。李世光認為，備轉容量不是大問題，而是電塔倒了以後讓電送不出去，這次事件暴露東岸電網完整度不足問題，未來必須設法改善。
李世光透露，新建電網面臨穿越國家公園以及原住民傳統領域等問題，必須詳細研究後報行政院，經由跨部會討論研擬解決方案，目前沒有推動時間表。
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